quarta-feira, 16 de outubro de 2019

Bebê de 3 meses com doença rara precisa de remédio de R$ 2 milhões


Com apenas um mês, a recém-nascida foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa que enfraquece os músculos do corpo.



Cada dia conquistado é um sopro de sobrevivência. Assim, André Clarindo, de 33 anos, e Juliane Santos, 26, definem a vida da filha Julia Ellis Clarindo Feitosa, de 3 meses de idade. Com apenas um mês, a recém-nascida foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa que enfraquece os músculos do corpo.

Por enquanto, não há uma cura para a AME e o único tratamento para a estabilização dela, no País, é através do remédio Spinraza, que chega a R$ 2 milhões na primeira fase de medicação. Embora ele já seja distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais de Julia Ellis ainda aguardam uma resposta da Secretaria Estadual de Saúde (SES) sobre a solicitação feita na semana passada.
O medicamento é essencial para estabilizar a AME. Como paralisa os músculos, a doença prejudica o desenvolvimento do corpo logo na fase inicial da vida. Com o atraso no tratamento, ela vai enfraquecendo braços e pernas, faz pulmões e garganta produzirem secreções, além de prejudicar a deglutição e sucção pela boca. Em Pernambuco, 140 pessoas foram diagnosticadas, de acordo com a Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem). Ela ocorre num defeito em um dos genes dos pais da pessoa. No caso de Julia, tanto o pai quanto a mãe possuem essa alteração genética, sendo o primeiro caso de Águas Belas, no Agreste do Estado.
A descoberta do problema só veio depois que Juliane Santos, mãe da criança, percebeu que os movimentos da filha estavam um pouco atrasados com a idade. “Eu percebi que ela estava molinha e levei no posto. A enfermeira disse que era normal, mas continuei achando que não era. Foi quando levei para o pediatra e ele falou que poderia ser a AME e encaminhou para um neurologista. A doença só foi descoberta quando a gente fez o teste genético e, a partir daí, fomos encaminhados para a Raros (centro de referência no tratamento) e a médica começou a fazer os procedimentos”, explica a mãe.
De acordo com ela, o quadro da menina já está avançado, comprometendo algumas funções do corpo. “A médica falou que tem que cuidar logo, porque a doença pode evoluir. A respiração dela está com problema. Ela tem problema para comer e vai ter que fazer uma cirurgia para colocar uma via de alimentação segura (uma sonda), porque ela está com muita dificuldade para comer”, enfatiza Juliane.
Os dois pais chegaram a largar os empregos na cidade, que fica a 303 quilômetros do Recife, para fazer o tratamento e acompanhamento da menina na capital pernambucana. Eles estão arrecadando fundos através de uma campanha online. “O que a gente pede é que nos socorram. É uma doença que não tem cura, mas tem tratamento. Fora isso, são muitos gastos que podem passar dos 100 mil reais. Tem esse aparelho de respiração aqui, que é mais de 40 mil reais, as roupinhas que custam 20 mil. Só essa máscara, que hoje está salvando ela, custa mais de 300 reais. Então precisamos da ajuda das pessoas para nos mantermos aqui, para arrecadarmos e mantê-la em vida”, relata André Clarindo.
O caso chegou à SES no último dia 8 de outubro. A pasta afirmou que precisa de uma resposta do Governo Federal para a resolução do problema, alegando que vai dar uma devolutiva dentro de 30 dias. “É importante ressaltar que o fármaco Spinraza - para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) - não estava no rol de medicamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no entanto, foi recentemente incorporado pelo Ministério da Saúde (MS). Para que haja a dispensação do remédio, que será incorporado por modalidade de risco compartilhado, ou seja, quando há comprovação da melhora da saúde do paciente com o uso do medicamento, a Farmácia de Pernambuco aguarda definição de protocolo por parte do órgão federal”, diz a nota.
Por enquanto, a família aguarda o remédio para dar tratamento à doença, que precisa de seis gotas dentro de um ano para começar a estabilizá-la. Ela conta com o apoio e abrigo da Donem, instituição sem fins lucrativos que dá suporte a famílias com doenças neuromusculares. “Quando mais cedo a gente tiver o remédio, mais qualidade de vida vai ter. Quanto mais tarde pode ser pior. Então só com o medicamento poderemos estabilizar”, frisa o pai de Júlia.
Contato
A família está promovendo uma campanha online, arrecadando fundos no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejuliaellis. Quem quiser ajudar de outra forma, pode doar nos seguintes endereços bancários:
Agência Banco do Brasil
1012-x ag
24691-3 POUPANÇA
Juliene M F santos
Bradesco
Agência 6036
Conta 1000115-3
André Clarindo da Silva

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