Bebê de 1 ano ganha na Justiça Federal direito a receber do SUS remédio mais caro do mundo; criança mora no Agreste de Pernambuco

Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I — Foto: Divulgação/Novartis

A Justiça Federal em Pernambuco determinou que a União, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e o Estado de Pernambuco forneçam o Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), conhecido como medicamento mais caro do mundo para tratamento de uma criança de 1 ano e 6 meses que vive no município de Águas Belas, agreste do estado.

A decisão determina que a medida deve ser cumprida em até 15 dias, a contar da intimação e que o não cumprimento acarretará em aplicação de multa diária de R$ 10 mil cumulada com a realização de bloqueio em suas contas bancárias através do Sistema Sisbajud.

De acordo com os laudos médicos apresentados, o bebê é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1), confirmada por exame de DNA. O medicamento Zolgensma, que custa aproximadamente cerca de R$ 8,6 milhões, já foi incorporado à lista do SUS apenas para tratamento de pacientes diagnosticados com AME tipo 1, sendo o SPINRAZA indicado para o Tipo 2.

Para chegar à conclusão, o magistrado analisou os laudos médicos que embasaram o pedido da autora, e solicitou ainda, como ferramenta de apoio, o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio.

Em resposta à falta de apoio do NATJUS, o juiz ressaltou que “não possui expertise em tais matérias, devendo se orientar - mas não se determinar pela opinião de especialistas. Isso é simplesmente uma questão de humildade epistêmica. E, dentre os especialistas, o mais adequado no presente caso é aquele que acompanha e conhece o paciente”.

Da redação do Blog Vertentes Notícias

Com informações do G1 Caruaru e Região